En Oaxaca, una madre pide ayuda para salva a su bebé que fue diagnosticado con la enfermedad “Jarabe de Arce”. ¿Qué es este padecimiento y cuáles son los motivos por los que el pequeño no ha podido recibir su tratamiento? Este es el caso de la señora Victoria y de su hijo Víctor David, originarios de la región Valles Centrales.
Según dio a conocer el portal NVI Noticias, a pocos días de haber nacido el pequeño, cuya familia originaria del municipio de Magdalena Teitipac, comenzó a enfermarse presentando fiebre y deshidratación por lo que lo ingresaron al Hospital Civil en donde los médicos le detectaron la enfermedad de “Jarabe de Arce” tras realizarle un estudio de tamiz ampliada.
Debido a esto el recién nacido tuvo que ser dializado y necesita de una formula especial ya que no acepta la leche materna. Sin embargo, este alimento solo se puede conseguir en Estados Unidos con un costo que ronda los 4 mil pesos por lata. Sin embargo, el alimento se encuentra retenido por la aduana ya que exigen costear los gastos de traslado, reporta el sitio web.
Pese a que la suegra de Victoria les prestó dinero para poder costear los gastos médicos y de alimentación, la afligida madre asegura que el recurso ya casi se les termina y por si fuera poco el bebé necesita un traslado al Instituto Nacional de Pediatría cuando haya espacio en él, pero para ello solicitaron 17 mil pesos para el pago de la ambulancia con un médico a bordo. Sin embargo, Victoria y su esposo tuvieron que dejar sus empleos para estar pendientes, aunque el marido encontró uno como guardia que le permite estar cerca de su familia en caso que lo necesite.
Debido a esta grave situación la señora Victoria, quien es madre de otro niño, hizo un llamado al Gobierno de Oaxaca, a los Servicios de Salud y al gobierno Federal para que los apoyen con el traslado y con recursos para que el bebé pueda sobrevivir. “Apenas tenemos para la medicina y los gastos”, aseguró.
¿Qué es la enfermedad de “Jarabe de Arce”?
La condición que enfrenta este bebé nacido en Oaxaca es llamada leucinosis también conocida como enfermedad e la orina con loro a jarabe de arce (MSUD por sus siglas en inglés) la cual es un trastorno heredado por los padres que sean portadores del gen. En términos simples es una afectación en los aminoácidos que se presenta en los neonatales y se caracteriza por la neurología grave.
Los principales síntomas en los recién nacidos en un retraso en los movimientos, trastornos alimentarios y olor de jarabe de arce en la orina. En caso de que no sea tratada a tiempo puede provocar el coma a los bebés en máximo 10 días del nacimiento. En infantes más grandes se pueden presentar dolores, vómitos, anorexia, trastornos cognitivos y ataxia e incluso la muerte prematura.
La forma en que esta enfermedad es tratada consistente en el control de la dieta diaria a largo plazo y tratamiento de la descompensación metabólica aguda con intravenosas de glucosa, hemodiálisis o diálisis peritoneal. Además, se le restringen el consumo de alimentos con aminoácidos ramificados como pueden ser carnes, leches o algunas semillas.
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